我院举办第三届华西国际罕见病学术论坛

9月26-27日，由中国罕见病联盟指导、我院举办的第三届华西国际罕见病学术论坛（HIFRD）在成都召开。四川省卫生健康委副主任李冰，中国罕见病联盟执行理事长李林康，我院副院长柯博文，四川大学华西各附属医院相关负责人，以及国内外知名罕见病专家、同行和患者代表等共计600余人参会。我院罕见病诊疗与研究中心主任程南生教授作为论坛主席主持开幕式。

李冰副主任、李林康执行理事长、柯博文副院长分别致辞，北京协和医院张抒扬院长线上致辞。他们表示，近年来我国在罕见病防治领域取得显著进展，诊疗水平、药物可及性和政策保障持续提升，实现了跨越式发展。然而，面对诊断难、治疗难、用药难等现实挑战，仍存在诸多亟待突破的瓶颈。罕见病的防治不仅是医学课题，更是社会课题，希望各医疗机构、科研单位、制药企业、政府部门及社会各界形成合力，携手并进。

本届论坛以“关注、协同、创新”为主题，共设1个主会场和10个分会场，以及青年学者英文讲演比赛、座谈对话及多学科病例讨论等专场。美国麻省大学医学院高光坪教授、高奋标教授，美国迈阿密大学刘学忠教授，瑞典卡罗林斯研究所Rikard Holmdahl教授等近200位国内外专家学者带来了108个专题的主题分享，与会人员围绕罕见病筛查诊断新方案、基因治疗新突破、人工智能新引擎等前沿议题展开深入研讨。

论坛期间，还发布了助力临床快速识别与精准处置的“遗传性血管性水肿智能决策支持系统”，以及实现罕见病患者从诊断到随访闭环管理的“华西罕见病全程管理平台”，标志着华西医院在罕见病诊疗与智慧医疗融合方面迈出关键一步。

论坛还举行了华西罕见病科普大赛颁奖仪式，共评选出一、二、三等奖共35项。

当前，我院正锚定“华西医学整体率先迈入世界一流”的目标，坚持国际化视野和国际化方向，作为四川省罕见病诊疗协作网牵头医院、罕见病学专委会主委单位及四川省罕见病医疗质控中心挂靠单位，我院将继续在国家卫健委、省卫健委、中国罕见病联盟的领导下，利用我院在罕见病医疗、科研、教育方面的优势，为罕见病诊疗事业贡献华西力量。